La Xunta de Galicia ha dado un paso significativo en la atención a enfermedades raras mediante la reciente aprobación de una ambiciosa estrategia por parte del Servizo Galego de Saúde (Sergas), que contará con una inversión de 396 millones de euros para el periodo 2025-2030. De esta suma, una porción notable de 384 millones, es decir, el 97%, será destinada a la financiación de tratamientos farmacológicos esenciales.

Este nuevo plan también contempla la asignación de 4,8 millones de euros para fortalecer el programa de cribados neonatales y otros 7,8 millones para iniciativas que inclu-yen mediciones de calidad de vida y programas enfocados en la reducción del dolor y de síntomas asociados a estas patologías.

El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, destacó durante su intervención que en Galicia más de 5.200 personas reciben diagnóstico de alguna de estas enfermedades raras, lo que subraya la necesidad de este enfoque renovado en la atención sanitaria.

La estrategia se articula en cinco líneas fundamentales, comenzando por la rehabilitación, que se considera una “prioridad” esencial. Se implementarán equipos multidisciplinares que integren médicos, fisioterapeutas, logopedas y otros especialistas, y se ofrecerá un nuevo servicio de rehabilitación en el hogar que incluirá avances como la robótica para optimizar la atención.

Un segundo punto clave es la reducción de los tiempos de espera para pruebas y diagnósticos genéticos relacionados con estas dolencias raras. Además, se habilitará una plataforma tecnológica que integrará a Galicia en el sistema nacional de nodos del proyecto 'Únicas', asegurando que todos los niños con estas condiciones cuenten con un acceso equitativo a la atención médica, sin importar su lugar de residencia.

En la sesión del Consello de la Xunta, se ha aprobado una licitación de 1,3 millones de euros destinada a desarrollar esta plataforma digital, que permitirá a los pacientes pediátricos recibir atención de calidad sin necesidad de desplazamientos a centros especializados.

La iniciativa también contempla la ampliación de los cribados neonatales, que actualmente detectan hasta 37 enfermedades, con la incorporación de 12 nuevas patologías a esta lista, lo que coloca al Sergas a la vanguardia de las pruebas más completas del país.

Desde el año 2000 hasta 2024, se han llevado a cabo cribados en 467.531 recién nacidos, resultando en 705 diagnósticos, incluida la atrofia muscular espinal, que ha registrado dos casos en 2023 y uno en el presente año.

Adicionalmente, la estrategia busca uniformar y garantizar el acceso a tratamientos y terapias, así como mejorar la precisión de los informes médicos para proporcionar evaluaciones más ajustadas sobre el grado de discapacidad y dependencia.

También se prevé aumentar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y la instauración de un 'gestor de casos', quien se convertirá en el profesional de referencia para cada paciente, facilitando así un tratamiento más integral y personalizado.

En paralelo, en la misma reunión del Consello, se han autorizado dos nuevos contratos de compra de prótesis de válvulas cardíacas y dispositivos de tratamiento percutáneo, con un total de más de 40 millones de euros. El gasto destinado a las prótesis valculares, que se destinarán a hospitales en Santiago, A Coruña y Vigo, podrá alcanzar hasta 71,2 millones si se incluye una posible prórroga en el contrato.

El segundo contrato, orientado al suministro de dispositivos de tratamiento para la insuficiencia mitral y tricúspide, contará con un presupuesto inicial de unos 4,7 millones de euros, que puede extenderse hasta 9,5 millones, aplicándose también a un plazo inicial de dos años con opción de prórroga.

Por último, se ha ratificado un convenio entre la Consellería de Sanidade, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y la Universidad de Alcalá para la formación de 235 médicos del Sergas en el área de incapacidad temporal, lo que implicará un desembolso de más de 165.000 euros. Esta iniciativa refleja un compromiso claro hacia la mejora continua de la capacitación de los profesionales en el sistema sanitario gallego.